Apoyo psicológico
Apoyo psicológico en la enfermedad de Gaucher
Eduardo Brignani
COPC – Col. nº 10.290
Psicólogo, Psicoterapeuta, especializado en Discapacidad, Familia y Enfermedades Poco Frecuentes.
Psicólogo de las Asociaciones Cornelia España, MPS-Fabry España, HPN y Síndrome de Rett de Catalunya.
Asesor de la Federación Española Síndrome X Frágil.
Coordinador del Grupo de Trabajo del COPC «Psicología+Discapacidad».
Formador de DINCAT-Plena Inclusió.
Mantén el contacto con la realidad
Estar en contacto con la realidad es aceptar la vida tal y como es. El diagnóstico de Gaucher ha venido a trastocar muchas cosas en tu vida; pero tu vida es la que es. Y eso es estar en contacto con la realidad. También es reconocer que hay cosas que podemos cambiar y hay otras que no podemos cambiar.
La clave es aprender qué cosas son las que podemos cambiar. No podemos hacer que Gaucher nos abandone. Pero, sí podemos elegir de qué manera convivir con la enfermedad. Víctor Frankl aprendió en los campos de exterminio del nazismo que cuando ya no podía cambiar una situación, tenía el desafío de cambiarse a sí mismo. Con ello, nos muestra que la diferencia radica en la actitud con que afrontamos las situaciones, inclusive aquellas más adversas.
CONSEJOS PARA EL BIENESTAR EMOCIONAL
El miedo al futuro puede inmovilizarte. Vivir con la realidad del día que tienes a mano es más soportable que empezar a preguntarte sobre el futuro. Si te deshaces de los «qué pasaría si» y «que será mí» con la enfermedad en el futuro, te podrás aferrar al aquí-ahora, y vivir con satisfacción lo que tienes delante tuyo.
Aún cuando no te parezca posible, van a suceder cosas buenas cada día. La preocupación por el futuro solamente ahogará tus fuerzas y tu capacidad de reaccionar.
Un paso a la vez. El futuro no existe; solo existe este presente y lo que tú puedes hacer en él.
Vive el día a día
Aprende a gestionar emociones naturales como la angustia y la rabia
Sentir angustia y rabia es inevitable, al ver y darte cuenta de que tienes que replantearte las esperanzas y sueños que originalmente tenías porque la enfermedad de Gaucher vino a poner tu vida “patas para arriba”.
Es muy importante reconocer tu rabia como algo natural y lógico por las circunstancias que vives. Pero, a veces, la desplazas y la pagas con las personas que te rodean, que son las que más quieres. Sin darte cuenta, tu malestar interior, por sentir que los síntomas no cesan o aumentan, sientes tensión y ante cualquier estímulo descargas ese malestar hacia alguna persona cercana y por cualquier motivo, inclusive intrascendente.
Toma conciencia de que ello te puede pasar. Comunicar que te sientes mal o en tensión, te puede ayudar a que los demás te entiendan y, a ti, a no sentirte culpable por tener esas emociones. Verbalizar lo que se siente es mejor que actuarlo.
Lo bueno es que te ocupes del trabajo de reconocer esos sentimientos negativos; nadie tiene la culpa de sentirte así. La amargura y la rabia no secaran tus energías.
Mantén una perspectiva positiva
En la enfermedad de Gaucher, una actitud mental positiva es una de las herramientas más importantes y efectivas para enfrentar los problemas. Siempre hay un lado positivo en todo lo que está ocurriendo. Enfocándote en lo positivo. Así disminuyes lo negativo y facilitas las cosas de tu vida cotidiana.
Es cierto que la enfermedad de Gaucher puede haber traído muchas limitaciones a tu vida, pero seguramente hay cosas que sí funcionan en tu bien en ella.
A veces la “visión túnel” hace que no veamos el resto de las cosas que en nuestra vida son positivas. ¿Cuáles son?
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