Webinar sobre la enfermedad de Gaucher

Descripción de la publicación

Asociación MPS Lisosomales

9/23/20261 min read

Te esperamos el miércoles 23 de septiembre a las 18:00 h en un webinar online y gratuito sobre la enfermedad de Gaucher: tipos 1, 2 y 3, nutrición y microbiota, y aspectos neuropsicológicos. Organizado con FEETEG. Plazas mediante inscripción previa.

El miércoles 23 de septiembre, a las 18:00 h, celebramos un webinar dedicado a la enfermedad de Gaucher. Es online, gratuito y está pensado para personas afectadas, familias y profesionales que quieran actualizar sus conocimientos. Si convives con la enfermedad o la acompañas desde la consulta, este encuentro es para ti.

PROGRAMA

Miércoles 23 de septiembre · 18:00 a 19:45 h · Vía Zoom

  • 18:00 h.- Bienvenida. Pilar Giraldo y Jordi Cruz

  • 18:10 h.- «Enfermedad de Gaucher tipo 1». Dra. Pilar Giraldo, presidenta de FEETEG (Zaragoza)

  • 18:30 h.- «Gaucher tipo 2 y 3». Dra. Mar O’Callaghan, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

  • 18:50 h.- «Aspectos nutricionales y microbiota en enfermedades lisosomales». Sandra Colomina, especialista en Nutrición y Dietética (Zaragoza)

  • 19:10 h.- «Aspectos neuropsicológicos en enfermedad de Gaucher». Verónica Rodríguez, psicóloga de la Asociación MPS Lisosomales (Barcelona)

  • 19:30 h — Discusión y cierre

Un encuentro en el marco de nuestro convenio con FEETEG

Esta es la primera actividad formativa conjunta del acuerdo que hemos suscrito con la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales (FEETEG). El convenio nos permite impulsar la investigación sobre la enfermedad, desarrollar formación dirigida a pacientes, familias y profesionales, y ganar visibilidad conjunta. FEETEG se incorpora además como asociación de apoyo, reforzando una red que amplía su alcance dentro del ámbito lisosomal.

Agradecemos a FEETEG y a las profesionales participantes su implicación en este primer encuentro.