Webinar sobre la enfermedad de Gaucher
Descripción de la publicación
Asociación MPS Lisosomales
9/23/20261 min read


Te esperamos el miércoles 23 de septiembre a las 18:00 h en un webinar online y gratuito sobre la enfermedad de Gaucher: tipos 1, 2 y 3, nutrición y microbiota, y aspectos neuropsicológicos. Organizado con FEETEG. Plazas mediante inscripción previa.
El miércoles 23 de septiembre, a las 18:00 h, celebramos un webinar dedicado a la enfermedad de Gaucher. Es online, gratuito y está pensado para personas afectadas, familias y profesionales que quieran actualizar sus conocimientos. Si convives con la enfermedad o la acompañas desde la consulta, este encuentro es para ti.
PROGRAMA
Miércoles 23 de septiembre · 18:00 a 19:45 h · Vía Zoom
18:00 h.- Bienvenida. Pilar Giraldo y Jordi Cruz
18:10 h.- «Enfermedad de Gaucher tipo 1». Dra. Pilar Giraldo, presidenta de FEETEG (Zaragoza)
18:30 h.- «Gaucher tipo 2 y 3». Dra. Mar O’Callaghan, neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
18:50 h.- «Aspectos nutricionales y microbiota en enfermedades lisosomales». Sandra Colomina, especialista en Nutrición y Dietética (Zaragoza)
19:10 h.- «Aspectos neuropsicológicos en enfermedad de Gaucher». Verónica Rodríguez, psicóloga de la Asociación MPS Lisosomales (Barcelona)
19:30 h — Discusión y cierre
Un encuentro en el marco de nuestro convenio con FEETEG
Esta es la primera actividad formativa conjunta del acuerdo que hemos suscrito con la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales (FEETEG). El convenio nos permite impulsar la investigación sobre la enfermedad, desarrollar formación dirigida a pacientes, familias y profesionales, y ganar visibilidad conjunta. FEETEG se incorpora además como asociación de apoyo, reforzando una red que amplía su alcance dentro del ámbito lisosomal.
Agradecemos a FEETEG y a las profesionales participantes su implicación en este primer encuentro.
Mi Vida con Gaucher
Es una web informativa y de apoyo profesional para la enfermedad de Gaucher, gestionada y controlada por la Asociación MPS Lisosomales España.
La información proporcionada en el sitio web no remplaza si no que complementa la relación entre el profesional de salud y su paciente o visitante y en caso de duda debe consultar con su profesional de salud de referencia.
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